"パーキンソン病患者家族・地域の会「結びの会」ホームページ"

1.「結びの会」の成り立ちについて

 この地域の会は、宮城県大崎市古川を中心に県内に住む難病パーキンソン病患者・ご家族がこの病気に対して一人で悩むことのないように、「話しやすい雰囲気を作る」「お互いに連絡を密にする」「心の結びに努める」「 face to face 顔を会わせる」この4本柱を基本とし、県内で初めて令和6年4月2日大崎地域に誕生しました。

2.この会の構成について

(構成内訳:PD患者10名、ご家族8名、ケアマネ1名、看護師1名、理学療法士1名、介護士1名、福祉用具レンタル営業1名)

・正会員(企画・運営スタッフ):小原代表、最上(大崎市)、都丸(埼玉県)

・賛同会員(メンバー):藤島他19名(仙台市2名、大崎市12名、大郷町1名、栗原市1名、福島県4名)


<運営スタッフ>


<メンバー>


3.小原代表より一言


パーキンソンズが元気になるためには家族も元気でなきゃダメなんです。そのために、何ができるか一緒に考え、行動しましょう!

外に出たくない、自分を見せたくない、周囲の人と関わりたくない?でもそこにいるのは自分自身です。だからこそ、元気が必要なんです。小さな声でもパーキンソンズの声を聞かせてください。


そして、ひとりで悩まずに、いつでもいいので Face to Face 顔を会わせて雑談話でもしましょう!!

4.広報活動

・活動報告PR:インスタグラム(@pd oosaki musubinokai)、ホームページ((https://musubinokai-oosaki-miyagi.wepage.com)

全国パーキンソン病友の会宮城県支部(https://parkinson-miyagi.com)

・外部へのPR:保健所(大崎・栗原支所・登米支所・黒川支所)、大崎市図書館、マダン美容室、大崎市(教育委員会、社会教育関係団体登録(R6.6.26付))


5.会費

・月会費200円(1家族)徴収し、主に配布・PR用のチラシ代等に使用します。

・カラオケ等は別途精算[定例カラオケ:各自負担(700円(平日)、1000円(春夏冬期間)程度)]

・大崎市図書館2階研修室 無料(大崎市登録団体)

6.メンバー募集

・県内対象に広くメンバー募集致します!!訪問体験することも可能です。

7.メンバーより一言

(県外メンバーより一言)

  (ひろみさん、46歳、福島県玉川村在住、美津江さんの長女)


★先日、久しぶりに小学校の友達に会いました。その時友達に、「お母さんに似てきたね」と言われました。自分でも姉妹の中で1番母に似てると思っていたし、きっと歳を重ねるごとにもっと似ていくんだろうなぁと思っている(笑)。まぁるくて、可愛らしいおばあちゃん確定!!母はパーキンソン病になって不自由な事も増え、気持ちを保つのも大変そうですが、代表として頑張っている姿、本当に尊敬します。もっと会いにいけたらいいなぁ★

 (あいこさん45歳、福島県石川町在住、美津江さんの次女) 

★パーキンソン病の方と関わる機会が多い仕事をしていますが、「集まって何かをすること」がどれだけ大切なのかを日々感じています。症状と向き合いながら、活動を続けている皆さんを心から尊敬しています。祖母の笑顔が、これからも沢山見られることを楽しみにしています。

 (みゆうさん23歳、福島県いわき市在住、理学療法士、美津江さんの孫)

   (けいこさん、65歳、福島県郡山市在住、美津江さんの友人)


★結びの会の皆さん、いつも和気藹々。LINEでも日常のおかずの話から、趣味の話、困りごと相談、ちょっと愚痴りたいと多岐にわたっていつも賑やか。時に一緒に泣いたり、一緒に笑って。身近にいるから顔を合わせて話もできるし、カラオケしたり、食事会があったり。パーキンソン病で外に出る機会が減ると世界が小さく狭くなって行く。孤立してしまいそうな所の防波堤で身近にこういう会があれば良いな。古川駅近くでの活動が多いので新幹線でいけるし、近くには鳴子温泉もあるから、参加するのも楽しい!忙しくてなかなか足を運べないけれど、また会いに行きたいな。

   (あかねさん、58歳、埼玉県春日部市在住、PD患者、美津江さんの友人&結びの会のスタッフ)